Джесси Нельсон рассказала, что ее дочери-близнецы никогда не будут ходить после душераздирающего диагноза

Джесси Нельсон эмоционально рассказала, что у ее дочерей-близнецов диагностировано редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА), которое вызывает слабость мышц.

Джеси Нельсон поделилась душераздирающей новостью о том, что у ее дочерей-близняшек диагностировано редкое генетическое заболевание под названием Спинальная мышечная атрофияи они «вероятно, никогда не смогут ходить».

В мае у 34-летней певицы и ее жениха-музыканта Зайона Фостера родились дочери-близняшки Оушен Джейд и Стори Монро Нельсон-Фостер. Сегодня бывшая звезда Little Mix Джеси поделилась своим ужасным диагнозом в душераздирающем видео в Instagram, в котором она несколько раз делала паузу, чтобы удержаться от слез.

СМА ослабляет каждую мышцу тела и приводит к таким симптомам, как вялость, затруднение дыхания и глотания, а также задержка двигательных навыков. Джеси сказала, что теперь она работает медсестрой со своими дочерьми и ей приходится делать «то, чего не должна делать ни одна мать».

«Я скорблю о жизни, которую, как я думала, мне предстоит прожить со своими детьми», — сказала Джесси, рыдая в эмоциональном видео. Певица впервые обратилась к своему терапевту после того, как ее мама заметила, что близнецы двигаются не так много, как следовало бы для их возраста.

Поделившись своим диагнозом в Instagram, Джеси сказала: «Я хотела зайти сюда, чтобы поделиться с вами некоторыми новостями, ребята. Я даже не знаю, с чего начать это видео.

«Несколько месяцев назад моя мама заметила, что у девочек не так много движений в ногах, как следовало бы.

«В то время меня это не особо беспокоило», — сказала Джеси. «С той минуты, как я покинула отделение интенсивной терапии, мне сказали: «Ваши дети недоношенные, поэтому не сравнивайте своих детей с другими детьми. Они не достигнут тех же этапов, просто принимайте их такими, какие они есть».

«На самом деле для меня это не стало сигналом тревоги. Это мои первые дети, и мне сказали не сравнивать с ними. Посетители медицинских учреждений настаивали, что все в порядке и девочки здоровы».

«Позже появилось несколько признаков того, что девочкам трудно нормально питаться. Мы отводили их к терапевту и говорили: «Наши дети не кормятся так часто, как следовало бы». Они сказали, что все в порядке и нужно пробовать понемногу и часто».

Джеси продолжила: «Короче говоря, после самых изнурительных трех-четырех месяцев и бесконечных посещений у девочек диагностировали тяжелое заболевание, называемое СМА первого типа. Это расшифровывается как спинальная мышечная атрофия, которая поражает каждую мышцу тела: от ног, рук до глотания.

«Со временем это убивает мышцы тела. Если вовремя не начать лечение, ожидаемая продолжительность жизни вашего ребенка не превысит двухлетнего возраста».

«Как только девочки начали лечиться, это был очень быстрый процесс. При этом заболевании время имеет решающее значение.

«Когда они осматривали девочек на Грейт-Ормонд-стрит, нам сказали, что они никогда не смогут ходить. Вероятно, они никогда не восстановят силу шеи. Они станут инвалидами», — сказала Джеси.

«Лучшее, что мы можем сделать сейчас, — это обеспечить им лечение и надеяться на лучшее», — добавила она. «К счастью, девочки получили лечение, за что я так благодарен. Если бы у них его не было, они бы умерли».

В настоящее время не существует лекарства от СМА, но существуют методы лечения и поддержка, которые помогут людям добиться наилучшего качества жизни.

Объясняя, как ее жизнь перевернулась с ног на голову за последние четыре месяца, Джеси сказала: «Я скорблю о жизни, которую, как я думала, мне предстоит прожить со своими детьми.

«Больница стала моим вторым домом. Я чувствую, что мне пришлось стать медсестрой в течение двух недель после того, как мне поставили диагноз. Мне приходилось делать то, что ни одна мать не должна делать со своим ребенком. Я сделала это видео, потому что последние три месяца были самым душераздирающим временем в моей жизни».

Разрыдавшись, Джеси сказала: «Я знаю, что должна быть благодарна. В конце концов, они все еще здесь, и это главное. Они прошли лечение.

«Я искренне верю, что мои девочки бросят вызов всем приказам и при правильной помощи они справятся с этим».

Джеси пережила сложную беременность, во время которой ей сделали операцию после того, как у ее детей был диагностирован синдром переливания крови от близнеца к близнецу (TTTS).

По данным Национальной службы здравоохранения, TTTS поражает от 10 до 15% однояйцевых близнецов, имеющих общую плаценту, и «может иметь серьезные последствия».

Это состояние вызвано аномальным соединением кровеносных сосудов в плаценте, что приводит к несбалансированному кровотоку от одного близнеца к другому, в результате чего у одного из них объем крови больше, чем у другого.

Певица прошла экстренную процедуру и провела 10 недель в больнице, прежде чем 15 мая родила близнецов преждевременно на 31 неделе.

Во время беременности Джеси также рассказала, что ее близнецы были монохориальными диамниотами (MCDA), то есть у них одна плацента, но отдельные мешочки.

После публикации ее смелого и эмоционального видео ряд знаменитостей написали ей слова поддержки. Бывший Джеси Крис Хьюз написал: «Воин Джесс. Будьте снисходительны к себе. Шлю вам всем молитвы, все поддерживают вас, ребята».

Шона Филлипс из «Острова любви» сказала: «Посылаю вам и вашим девочкам столько любви и позитивных молитв, вы суперженщина, и им повезло, что вы у них есть». Джесс Райт из TOWIE сказала, что она «посылает тебе столько любви и силы», а ее коллега по фильму Эми Чайлдс добавила: «Мне очень жаль, Джези, через что ты проходишь, посылая любовь и силу тебе и твоим прекрасным девочкам ххх».

Звезда EastEnders и I'm A Celeb Шона МакГарти также выразила свою поддержку, сказав: «Джес, нет слов, достаточно больших, чтобы описать, насколько это несправедливо и душераздирающе. Мне очень жаль. Мое сердце болит за тебя и за твоих прекрасных маленьких девочек. Пожалуйста, знай, что их жизнь, несмотря ни на что, уже наполнена любовью из-за тебя. все, что тебе нужно, это нормально. Ты не одинок в этом, Джес. Ты так любим, и твои девочки так любимы, я храню всех вас в своем сердце».