Звезда Little Mix Джеси Нельсон плакала во время эмоционального выступления «Этим утром», обсуждая ужасный диагноз своих детей-близнецов, из-за которого они не могут ходить.
Джесси Нельсон расплакалась в эфире «Этим утром», рассказывая об упущенных шансах распознать диагноз своих девочек-близнецов. Звезда Little Mix недавно рассказала, что у ее восьмимесячных близнецов Оушен Джейд и Стори Монро Нельсон-Фостер, которых она преждевременно родила в мае с женихом Зайоном Фостером, был диагностирован СМА1 (спинальная мышечная атрофия).
34-летняя певица Джеси взволновалась, сказав: «Я могла бы предотвратить это, если бы посмотрела видео и поймала его достаточно рано». Она добавила: «Когда вы знаете, что с этим можно что-то сделать, и это меняет жизнь вашего ребенка, это та часть, которую я не могу принять, и именно поэтому я буду кричать об этом на крыши домов».
В своем первом интервью после того, как она поделилась душераздирающей новостью в программе «Этим утром», Джеси сказала: «Вся моя жизнь изменилась. Мой дом похож на больницу. Весь мой коридор забит медицинскими вещами, и это просто безумие, как можно переходить из одной крайности в другую.
«Благословение Маленькой Истории, ей приходится находиться на аппарате искусственной вентиляции легких по ночам, потому что она недостаточно сильна, чтобы дышать ночью самостоятельно. Мне приходится вставлять им в нос зонды для кормления, и мне пришлось научиться этому в течение нескольких дней после того, как мне поставили диагноз, и это так сложно, пока вы пытаетесь справиться с этой ужасной вещью, которая только что произошла».
Джесси заплакала, признавшись: «Это то, что меня действительно задевает – я просто хочу быть их мамой, я не хочу быть медсестрой. Это тяжело, но да, просто я просто хочу еще раз повторить, что если это заразиться с рождения, это меняет жизнь».
Сейчас она выступает за скрининг SMA1 при рождении и подала петицию о включении этого заболевания в скрининговый тест по капле крови новорожденного, также известный как тест на укол в пятку.
Джеси, у которой 9,7 миллиона подписчиков, сказала: «У меня есть эта платформа, и я почти чувствую, что обязан заботиться о повышении осведомленности о ней.
«Небольшая часть меня чувствует — я не знаю, является ли это вообще сумасшествием, говоря это — что я чувствую себя эгоистичным, держать это в себе и не спасти потенциально жизнь ребенка».
Джеси сказала, что она выразила обеспокоенность по поводу дыхания своих дочерей, которое, по ее словам, выглядело как борьба с животом, и что с каждой неделей они меньше двигают ногами. Звезда рассказала, что ей сказали, что ее девочки недоношенные и развиваются медленнее, чем дети ее возраста.
«Я никогда не приму этот диагноз», — сказала Джеси. «Мы могли бы спасти их ноги». Состояние становится тем более излечимым, чем раньше оно обнаруживается после рождения.
Джеси сказала: «Когда вы знаете, что с этим можно что-то сделать и это меняет жизнь вашего ребенка, это та часть, которую я не могу принять, и именно поэтому я буду кричать об этом на крыши».
Во вторник министр здравоохранения Уэс Стритинг сообщил ITV News, что поддержал решение певицы бросить вызов процессу проверки на редкое генетическое заболевание, и сказал, что она «права, бросая вызов и критикуя то, сколько времени требуется для постановки диагноза».
Рассказывая о будущем близнецов, Джеси сказала: «Нам сказали, что они, вероятно, никогда не будут ходить. Вероятно, они никогда не восстановят силу своей шеи. Они будут передвигаться в инвалидных колясках».
«Было так много историй, когда родителям рассказывали это, а затем их дети совершали невероятные вещи, поэтому я считаю, что вам просто нужно воплотить это в жизнь.
«Они все еще улыбаются. Они все еще счастливы. Они есть друг у друга, и это главное, за что я так благодарен, потому что они могли бы делать это сами, но они близнецы, и они проходят через это вместе, и я думаю, что это прекрасно.
«Все, что я могу сделать, это просто стараться изо всех сил быть рядом с ними, дарить им положительную энергию, продолжать заниматься физиотерапией».
комментарии